Duo-interviews: gezinsleven met diabetes
Wat betekent diabetes voor je dagelijkse leven? En wat betekent het voor de mensen om je heen? Zijn zij er veel mee bezig, maken zij zich voortdurend zorgen? En hebben de partners en kinderen van mensen met diabetes vergelijkbare ervaringen? Kunnen partners iets van elkaar leren, hebben kinderen tips voor andere ouders, welke impact heeft diabetes op het gezinsleven? Roche Diabetes Care bracht onlangs mensen met diabetes, hun partners en kinderen met elkaar in contact om ervaringen uit te wisselen. Een gezellige en interessante middag op een prachtige locatie in het hart van Amsterdam.
Katinka Hoogland en Gerlof de Vries
“Mijn vriendin heeft het in het begin misschien nog wel als lastiger ervaren dan ik. Als ik laag zit, kan ik verward raken. Ik ben daar bij, ik weet ongeveer wat er gebeurt. Maar voor haar kon dat heel beangstigend zijn.” Gerlof de Vries heeft sinds 2013 diabetes type 1 en praat met Katinka Hoogland over de impact van diabetes op het gezinsleven. Katinka’s man René kreeg 25 jaar geleden diabetes type 1. Katinka: “In het begin bestond mijn leven voor een groot deel uit zorgen maken. Als hij laat thuis kwam of niks van zich liet horen. Nu is dat wel beter geworden.”
“Ik heb René ruim 25 jaar geleden in Oudesluis ontmoet”, vertelt Katinka. “We kenden elkaar nog maar net, toen hij de diagnose kreeg. We wisten wel ongeveer wat dat betekende, omdat ook René zijn vader diabetes heeft. Toch heeft het een enorme invloed op ons gezinsleven. Voor René is het natuurlijk erg, maar ook voor het gezin is het een last. Als partner moet je ook met diabetes leren leven. Onze dochters zijn nu 15 en 18. Zij kennen René niet anders dan met diabetes. Ook voor hen is het niet altijd makkelijk geweest.”
‘Hopen dat het goed zou gaan’
Gerlof: “Toen ik het zo’n zes jaar geleden kreeg, was het voor mijn vriendin Esther wel heftig. Zij is ook meegegaan naar de gesprekken met de diabetesverpleegkundige om te horen wat het betekent en om vragen te kunnen stellen. Ze heeft zich er naderhand wel een beetje van afgezonderd, ook misschien om het voor zichzelf te doseren. En het gaat ook goed met mij, dus er is in het algemeen weinig reden tot zorg.” Voor Katinka is het lang wel een zorgelijke tijd geweest. De overstap van insulinepen naar insulinepomp gaf al meer rust, omdat René daardoor meer bewegingsvrijheid kreeg. En vijf jaar geleden kreeg hij een CGM-sensor die continu de bloedglucosewaarde meet en laat zien. Katinka: “Dat was voor hem prettig, maar ook voor mij was het een hele verademing. René voelt zijn hypo’s steeds minder goed aankomen, dus dat is lastig en best gevaarlijk. We hadden vaste afspraken: als je vertrekt of aankomt, altijd even bellen. Maar dan nog zat ik maar te hopen dat het goed zou gaan. Nu hij die sensor heeft, kan hij tijdig ingrijpen. Daardoor kan ik het ook beter loslaten.”
‘Hoe kun jij dat nou weten?’
“Ik voel vaak nog eerder dan René of hij laag zit”, vertelt Katinka. “Dan begint hij als het ware slap te ouwehoeren en dan weet ik al wat er aan de hand is.” Gerlof herkent dat: “Hoewel ik de Eversense XL (CGM-sensor) en de app heb, pikt Esther soms toch eerder signalen op. Dat vind ik ook wonderlijk. Dan denk ik: hoe kun je dat nou weten? Ik heb net gegeten en ik heb niet teveel gespoten. Maar dan heeft ze toch gelijk. Soms raak ik echt geïrriteerd. Dan is mijn humeur wat minder en dan zegt Esther: moet je niet even kijken, je zit volgens mij laag. Dat maakt mijn stemming niet direct beter. Bovendien, ik kan toch ook humeurig zijn zonder dat het iets met mijn diabetes te maken heeft?”
‘Ik heb veel beter leren omgaan met mijn energie’
Anders dan René voelt Gerlof hypo’s wel aankomen. Toch vindt hij het moeilijk om bloedwaarden volledig onder controle te houden. “Ik kan de hele week hetzelfde eten, evenveel sporten, precies dezelfde hoeveelheid insuline spuiten en dan toch zijn de waarden verschillend. Dat blijft wonderlijk. Ik stop er wel veel energie in, om het zo goed mogelijk in de greep te krijgen.” Dat doet René ook, vertelt Katinka: “René is ook heel erg bezig met de effecten van wat hij doet en hoe zijn lichaam reageert op omstandigheden. Hij is nu veel actiever geworden. Hij doet mee aan de challenges van de Bas van de Goor Foundation. En hij heeft nu een veel betere conditie en is flink afgevallen. Hij heeft daardoor nu de helft minder insuline nodig. Sporten is voor hem een grote uitlaatklep. Vroeger zat hij meer in de slachtofferrol: Ik heb diabetes en ik kan niks meer. Sporten plus de pomp en sensor hebben hem daaruit geholpen.” Daar ziet Gerlof ook een voordeel van diabetes: “Ik heb veel beter leren omgaan met mijn energie. Ik ontdekte bijvoorbeeld dat een uur zwemmen ongeveer evenveel energie kost als drie uur intensief aan het werk achter mijn bureau. Fascinerend vind ik dat. Sporten gaat ook bewuster. Vroeger stapte ik blind het zwembad in. Van tevoren even checken, dan zwemmen en hopen dat ik goed uitkwam. Nu ga ik daar doordachter mee om, ook omdat ik meer inzicht heb in wat er in mijn lichaam gebeurt.”
‘Ik probeer zo gewoon mogelijk te leven’
“Het draait wel vaak om René”, vertelt Katinka. “Dat merk ik wel. Dat hoort er bij en is ook logisch, maar soms denk ik: hallo, ik ben er ook nog. Toch heb ik ook geleerd om het los te laten. Als we op vakantie zijn, stapt hij direct op de mountainbike. Vroeger zou ik dan continu in de zorgen zitten. Nu kan ik dat beter laten gaan, ook omdat ik anders geen vakantie heb.” Gerlof deelt zijn locatie via de telefoon met zijn gezin. En Esther en hun dochter Vera hebben toegang tot de app van de sensor. Gerlof: “Dan kom ik thuis en dan zegt Vera wel eens: nou pap, vanmiddag zat je best laag. Maar ik wil niet dat zij er zich zorgen over maakt. Ik probeer ook zo gewoon mogelijk te doen en te leven en de impact zo klein mogelijk te houden. Voor mezelf en voor Esther en Vera.”
