print-image

In het afgelopen jaar is er in de bekendheid en zichtbaarheid, flink wat veranderd op het gebied van diabetes type 1. Wat de precieze oorzaak is durf ik niet te zeggen, maar ik verwacht dat de vergoeding voor de sensor (FGM) vanuit het basispakket (sinds 10 december 2019), zeker een rol speelt. Dankzij het dragen van een sensor wordt het hebben van diabetes type 1 opeens een stuk zichtbaarder. Dit leidt tot meer bekendheid en daardoor ook tot meer conversaties over diabetes. Wat dan weer zo zijn voor- en nadelen heeft.

Meestal gaat het goed

Het gebeurt steeds vaker dat ik op een verjaardag of in de supermarkt benaderd wordt door iemand die mij vriendelijk vraagt naar mijn sensor. Meestal gaat dat zo: “Ik zie iets op je arm, en ik zie het de laatste tijd steeds vaker. Mag ik vragen wat het is en waar het voor dient?” En doordat het voor steeds meer mensen bekend is dat zo’n sensor gedragen wordt door mensen met diabetes type 1, wordt het gesprek ook regelmatig als volgt gestart: “Ik zie dat je een sensor draagt. Dat betekent dat je diabetes type 1 hebt, toch? Kun je iets meer vertellen over wat dat voor je dagelijks leven betekent?” Dit zijn de conversaties over diabetes die ik enorm waardeer en die soms zelfs het hoogtepunt van mijn dag kunnen zijn. Hoe vreemd dat dan misschien ook klinkt. Het voelt als een stukje herkenning, een stukje waardering. Het vreemde gevoel dat je vanuit de schaduw naar buiten mag treden en er mensen oprecht geïnteresseerd zijn in jou als persoon.

Maar soms gaat het iets minder goed…

Sommige conversaties over diabetes krijgen een vreemde wending, wat soms emotioneel best lastig en zwaar kan zijn. Dit soort conversaties bevatten vaak een hele hoop vooroordelen, zwart/ wit redenaties en zijn meer gericht op ‘kijk mij eens even slim zijn of gelijk hebben’. Ondanks dat het emotioneel gezien veel van mij vraagt, probeer ik altijd rustig en vriendelijk te blijven en vertel ik mijzelf op zo’n moment dat ik het de andere persoon niet kwalijk kan nemen. Hoewel dit natuurlijk ook niet altijd helemaal waar is… Nadat zulke gesprekken hebben plaatsgevonden, blijft het regelmatig nog een paar dagen door mijn hoofd heen spoken. Had ik anders moeten reageren? Heb ik het goed uitgelegd? Waarom heb ik niet gewoon gezegd dat die opmerking mij pijn deed…?

Pijnlijke momenten in gesprekken over diabetes

In alle pijnlijke situaties slik ik vaak mijn zinnen en woorden in en reageer ik inhoudelijk, terwijl ik eigenlijk ook mijn emoties zou willen uiten. De reden dat ik dit niet doe, is omdat dit vaak tot ongemakkelijke situaties leidt. Alle pijnlijke momenten die ik tot op heden heb meegemaakt, heb ik in kunnen delen in drie verschillende categorieën.

1. Walging en ontmoediging

Als ik ergens intens verdrietig van word, dan zijn het opmerkingen die mij en mijn situatie ontmoedigen. Voorbeelden hiervan zijn: “Iew bah. Dat in mijn vingers moeten prikken zou ik echt nooit kunnen. Gatver, ik moet er niet aan denken.” – “Alles moeten afwegen en dat dan allemaal gaan uitrekenen? Oh nee, dat zou ik echt nooit kunnen. Wat een gedoe!” Op dit soort moment branden de tranen echt in mijn ogen en voel ik mij heel erg machteloos.

Lees ook: Drie bekentenissen waar ik mij als ‘diabeet’ voor schaam

Conversaties over diabetes

Het liefst zou ik reageren met: “Well, I’ve got news for you… Ik heb er ook niet om gevraagd, niet voor gekozen en het maakt mij ook niet gelukkig. Het is super vervelend en heel erg zwaar. Maar het is niet alsof ik een keuze heb. En je reactie helpt mij daar niet bij. Wees maar blij dat jij je hier allemaal niet druk om hoeft te maken.” In de praktijk zeg ik niks en glimlach ik zachtjes mijn tranen weg.

2. Betweterigheid en onjuiste informatie

Iedereen kent wel die ene tante of die ene buurman die óók diabetes heeft. “En bij hem gaat het allemaal automatisch. Hij heeft ook een insulinepomp en een sensor en hij hoeft echt he-le-maal niks meer zelf te doen. Het is net alsof hij geen diabetes meer heeft!” In deze situaties vind ik het vervelend dat het verhaal onjuiste informatie bevat, maar kan het heel goed zijn dat die ene buurman even een slechte dag had en geen zin had in een gesprek en daarom maar heeft gezegd dat zijn leven nu een stuk makkelijker is met de pomp en sensor, en de buurvrouw daar haar eigen conclusies uit heeft getrokken.

Lees ook: Misverstanden over diabetes

Als er op zo’n moment een speld tussen te krijgen is, dan leg ik graag uit dat er helaas nog niet zoiets bestaat als een volledig geautomatiseerde insulinepomp en sensor. Maar vaak hou ik het ook kort als ik merk dat er geen interesse is, en blijft het bij: “Dat is heel fijn voor je buurman. Maar helaas werkt dat nog niet zo.”

3. Aannames en betutteling

De derde categorie bestaat uit mensen die het vaak heel erg lief bedoelen, maar daar dan een beetje in doorslaan waardoor het meer richting betutteling gaat. Zoals bijvoorbeeld die hele lieve collega die zachtjes naar je toegelopen komt en met puppy ogen zachtjes fluistert: “Jij mag zeker geen stukje taart, hè? Ik wilde iets anders voor je meenemen, maar ik weet niet zo goed wat je wel mag eten. Sorry. Ik vind het heel erg vervelend.” Ondanks dat het een opeenstapeling van aannames is, komt het vanuit een goed hart. Ik vertel dan altijd dat ik wél taart mag, heel graag een stukje zou willen hebben, en dat ik het heel erg waardeer dat ze zich zo om mij bekommert.

Lees ook: Moet je met diabetes niet gewoon elke dag hetzelfde eten?

Soms komt het ook voor dat de aannames iets vervelender zijn, waarin bijvoorbeeld geconstateerd wordt dat “het bij jou gelukkig allemaal goed gaat” of “het voor jou nu niet meer zo lastig is, na vijf jaar”. Het liefst ga ik door op dat soort statements met de vraag: “Waar baseer je dat op?” Maar in de praktijk doe ik dat niet. Dit soort aannames zijn vervelend omdat ze niet kloppen. Het gaat niet altijd goed. Verre van zelfs. En ook na vijf jaar, is het nog steeds soms lastig en zwaar. Maar ik maak er het beste van. En dat is iets heel anders.

Wat voor fijne en pijnlijke momenten heb jij meegemaakt in conversaties over diabetes?

Over mij

Lauriëtte de Ruiter Lauriëtte de Ruiter werd op haar 24ste gediagnosticeerd met diabetes type 1. Op haar blog wishflower.nl schrijft ze over de leuke dingen in het leven, maar ook over een leven met diabetes en hoe zij daarmee omgaat.

Reageer