Blog

“Mensen met diabetes zijn toch de beste diabetes experts”

Ik ben Julia, ik ben 27 jaar oud en ik heb sinds 23 jaar diabetes type 1. Ik ken dus eigenlijk geen leven zonder diabetes. Dat maakt het in sommige situaties wel makkelijker om te accepteren, omdat je toch geen ander leven kent, maar juist daardoor begon ik de ziekte te onderschatten en kleiner te maken. Toen mijn moeder er na 13 jaar helemaal klaar mee was mij er altijd aan te herinneren oStagiaire_Julia_mei 2017m te meten en te spuiten en ik er ineens alleen voor stond, begon een vermoeiende en wilde tijd. Eindelijk alleen naar school, de stad in en alles eten wat je wilt! Jong en wild zijn, naar feestjes gaan en te veel bier drinken! Er begon voor mij een jarenlange struggle tussen normaal leven net als al mijn vriendinnen en medestudenten, met alle gekke plannen gewoon mee te doen en aan de andere kant toch nog op de een of andere regel letten….Ik was niet bang voor mijn ziekte, ik kende dat al mijn hele leven en wist dat je theoretisch alles kan doen, maar kwam er dan toch op de harde manier achter dat sommige keuzes met DT1 niet helemaal slim zijn als je langer binnen je streefwaarde wilt blijven. Er was ook geen netwerk dat mij toen kon steunen. Ik kende niemand met diabetes binnen mijn leeftijdscategorie en er was geen voorbeeld. En ik voelde mij dan toch vaak alleen binnen dit streng-dieet-houden-gezondheidsfreaks-diabetes-gezelschap. Samen met een ouderwetse “type 2 oma” arts, die zich gedroeg als een schoolmeester, groeide de ballast op mijn schouders en mijn slecht geweten steeds meer…Ik vond het maar een lastige en suffe ziekte, die niet in mijn impulsieve en snel veranderende leven paste…

Totdat ik in 2015 van Duitsland naar Nederland verhuisde om hier een Design Master aan de TU Delft te beginnen en naar een nieuwe arts ging. Ineens waren er andere mensen om mij heen die ook diabetes hadden, ik voelde mij niet meer zo geïsoleerd. En ik kwam in contact met een moderne, digitaal ingestelde en vooral empathische arts. Zij begreep dat je niet alleen een “diabeticus” bent, maar een gewoon mens die naast alle dagelijkse moeilijkheden ook nog met diabetes moet omgaan. En dat je niet meer dan je best kunt doen. Door dit nieuwe online (en steeds grotere offline) netwerk, dat ik nu opgebouwd heb, kon ik de draad weer oppakken. Andere mensen met precies dezelfde problemen ontmoetten of online hierover lezen, heeft mij veel geholpen. Ineens voelde diabetes een stukje meer als iets wat ik toch een grotere plek in mijn leven zou kunnen geven om zo eindelijk van dit slechte geweten af te komen. Ook begon ik vanuit mijn studie “Design for Interaction” te beseffen, dat wij, mensen met diabetes, de beste diabetesexperts zijn en het meeste kunnen bijdragen aan nieuwe, slimme oplossingen die echt helpen. Wij als mensen met diabetes zijn waarschijnlijk de beste designers, die de diabeteswereld zich zouden kunnen wensen! Daarom heb ik ervoor gekozen met dit onderwerp af te studeren en iets bij te dragen.

Op dit moment loop ik stage bij Roche Diabetes Care Nederland B.V. en doe ik een kwalitatief onderzoek naar nieuwe mogelijkheden voor mensen met diabetes om elkaar te supporten en van elkaar te leren, om alles een stukje makkelijker en gezelliger te maken. Want gedeelde smart is halve smart! In het begin van mijn onderzoek doe ik veel diepgaande interviews en creatieve sessies met zowel mensen met diabetes als experts in hun eigen ziekte, als psychologen en diabetescoaches om zo een goed beeld van de emotionele kant van diabetes te krijgen. Ik ben dus juist geïnteresseerd in het verhaal van jonge mensen met diabetes type 1: waarom lukt het soms niet en wat moet er veranderen om ook in het dagelijkse leven, offline goeie steun te ervaren? Later ga ik mijn design ideeën ook nog met mensen met diabetes in een creatieve workshop uitwerken en testen. Ook al heb ik al veel diabetes bekenden die mij gaan helpen, ik sta altijd open voor nieuwe verhalen en ideeën. Heb je zin om mee te doen, heb je diabetes type 1 en ben je tussen de 16-35 jaar oud? Stuur mij dan een e-mail [reageren is niet meer mogelijk, maar alle ideëen zijn nog steeds van harte welkom] en help mij nuttige oplossingen voor onze problemen te bedenken.

2 reacties op ““Mensen met diabetes zijn toch de beste diabetes experts””

    • Beste Astrid,

      De stage van Julia bij Roche Diabetes Care zit er helaas alweer op. Wanneer je alsnog je ideeen met ons wil delen, zijn deze nog steeds van harte welkom.

      Met vriendelijke groet,
      Linda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je mening

Hi! We horen graag wat je van deze website vindt. Mis je bijvoorbeeld nog informatie of heb je opmerkingen over de website? Stuur ons je feedback!


Gelieve dit veld leeg te laten.