Als klein meisje in de snoepwinkel

Ik mocht mee met Roche naar het media & bloggers event in Berlijn, wauw! “Waarom ik?”, dacht ik, maar het antwoord is simpel: ik heb diabetes type 1. En laat ik dat in dit geval even helemaal niet erg vinden. Met 5 andere Nederlanders vlogen we naar Berlijn. Vol verwachting om diabuddys te ontmoeten, te brainstormen en nieuwe dingen te leren.

Een gezamenlijke missie

Op het media & bloggers event spraken we verschillende mensen van Roche en mySugr App. Ze kwamen van over heel de wereld, met een gezamenlijke missie: het leven met diabetes zo goed mogelijk maken. En hoe kun je dat bereiken zonder input van de echte ervaringsdeskundigen? We bespraken nieuwe pompen, wenselijke functies in een diabetesmanagementapp, nieuwe technologieën en deelden ervaringen uit. Maar tussen alle mensen met diabetes vielen juist de mensen zonder diabetes op.

Niet omdat ze anders waren, ze niet zo zoet zijn als wij of het niet snapten, maar juist omdat ze meedachten alsof ze zelf diabetes hadden. Terwijl hun alvleesklier prima werkt.

Ik ben gewend om in een omgeving te leven waar mensen weinig van je ziekte snappen of er amper mee te maken hebben. Vervelend voor je dat je je niet lekker voelt bij een hypo, maar echt snappen wat het inhoudt doen ze niet.

Non-diabuddys

Maar de mensen zonder diabetes (ik vind diabetici zó’n lelijk woord) op het media & bloggers event waren anders. Ze dachten mee alsof ze zelf diabetes hadden. Waren betrokken alsof ook hún leven ervan afhing. En hoewel ze niet uit ervaring weten hoe een hypo of hyper voelt, weten ze wat je aan kan en staan ze geduldig klaar met dextro, terwijl jij zwetend voor je uit zit te staren. Ze weten dat het niet om het spuiten en prikken gaat, maar om wat er zich in je hoofd afspeelt, over de onzekerheid en de onverwachte bloedsuikers die keihard kunnen inslaan. Dat vond ik zo mooi om te zien. De passie voor het verbeteren van een leven met een ziekte die ze zelf niet eens hebben.

Ik weet hoe jij je voelt

Daarnaast voelde het intens fijn om met medediabeten te zijn. Niet uit hoeven te leggen dat je naar je eten zit te staren om de koolhydraten te raden, maar samen sparren over de hoeveelheid. Niet duidelijk hoeven maken dat je niet helder na kunt denken door een hypo, maar dextro en koekjes aangereikt krijgen. En bovenal: niets uit hoeven te leggen, maar met 1 blik al alles duidelijk kunnen maken. Zij weten hoe je je voelt, jij weet hoe zij zich voelen.

Het was geweldig om diabuddys uit Nederland, Engeland, Zwitserland, Duitsland of waar ook ter wereld te spreken. Op de een of andere manier was er met iedereen gelijk een connectie. Alsof onze eilandjes van Langerhans al jarenlang samen vakantie aan het vieren zijn.

 Springen van blijdschap

De volgende dag was het tijd voor het ATTD congres: Advanced Technologies & Treatments for Diabetes. Niet uit te spreken, dus daarom werd het ook maar afgekort. Nadat we het heerlijke lunchbuffet hadden geplunderd, liepen we enthousiast van stand naar stand. En niet zomaar enthousiast: ik stond bijna te springen van blijdschap om alle informatie en interessante mensen die er waren (eigenlijk stond ik echt te springen, het bewijs staat in de vlog van Myrthe). Te weinig tijd, te veel leuke dingen.

Ik sprak de producent van mijn eigen insulinepomp en ontdekte een nieuw Chinees bedrijf die het voor elkaar heeft gekregen om een closed-loop system te maken. Ik kon mijn enthousiasme niet op en heb ze gespamd en iedereen die ik kende naar de stand gesleurd. Ik was als een klein meisje in de snoepwinkel. Het is geweldig om te zien wat voor mooie dingen eraan zitten te komen. Ik bedoel, hoe vet is het dat je kan bolussen vanaf je iWatch?

Met veel hoop voor de toekomst en extra motivatie om goede bloedsuikers te hebben, gingen we weer terug naar Nederland. En daar stopt de mooie ervaring niet, maar gaat gewoon door dankzij de online diabetes community. Zie ik je daar?

Meer lezen?

Talitha Paauwe (1997) is altijd al bezig met gezonde voeding en sporten. Maar die wortels en appels begonnen te vervelen. En de taartjes en chocolade werden steeds aantrekkelijker. Daarom begon ze met het maken en delen van gezonde recepten die aan de behoefte van een zoetekauw voldoen. Lekker én gezond. In 2015 kreeg ze er een uitdaging bij: diabetes type 1. Nu deelt ze haar ervaring met diabetes en gezond leven op instagram@stayhappy.nl en haar website stayhappy.nl.