Duo-interviews: gezinsleven met diabetes
Wat betekent diabetes voor je dagelijkse leven? En wat betekent het voor de mensen om je heen? Zijn zij er veel mee bezig, maken zij zich voortdurend zorgen? En hebben de partners en kinderen van mensen met diabetes vergelijkbare ervaringen? Kunnen partners iets van elkaar leren, hebben kinderen tips voor andere ouders, welke impact heeft diabetes op het gezinsleven? Roche Diabetes Care bracht onlangs mensen met diabetes, hun partners en kinderen met elkaar in contact om ervaringen uit te wisselen. Een gezellige en interessante middag op een prachtige locatie in het hart van Amsterdam.
Fieke en Esther in gesprek over leven met diabetes als partner
“In het begin voelde ik me een soort verpleegster. En ik kreeg er stress van. Maar inmiddels zijn wij wel gewend aan wat diabetes voor ons gezin betekent”. Zes jaar geleden kreeg de partner van Esther Hol de diagnose diabetes type 1 en daar moest het gezin zich op instellen. Anders was het voor Fieke Goemaere. Zij ging anderhalf jaar geleden samenwonen met Roos die al sinds haar zesde diabetes heeft. “Ik wist wel wat diabetes was, maar niet wat het voor een impact op ons leven zou hebben. En op onze nachtrust.” Esther en Fieke bespreken in Amsterdam hun verschillende ervaringen van het samenleven met iemand met diabetes.
‘Ik heb voor haar gekozen met alles wat bij haar hoort’
“Als wij drie dagen in de week kunnen doorslapen, is het veel”, vertelt Fieke. Zij en haar kinderen Marie (7) en Timo (9) wonen nu samen met Roos Guijt, die haar diabetes lastig onder controle kan krijgen. “Toen we een relatie kregen, wilden we niet direct gaan samenwonen. Maar Roos had in die tijd bijna elke nacht vier of vijf hypo’s, dus ze kon eigenlijk niet alleen zijn ’s nachts. Dus toen zijn we versneld bij elkaar ingetrokken. Omdat ik zelf in de verpleging werk, wist ik dat er behalve de aandoening nog veel meer bij komt kijken. Je moet insuline en teststrips bestellen, vergoeding regelen, administratie bijhouden. Diabetes is al een dagtaak op zich, maar dan komt die administratie er nog bij. Dat levert veel gedoe op, naast dat we ons zorgen maken om Roos. Maar ik heb zelf voor Roos en alles wat bij haar hoort gekozen. Dat is bij jou toch anders, Esther.”
‘Ik dacht: hij gaat dood’
“Ja, ons overviel het”, vertelt Esther. “We waren op Schiermonnikoog en Gerlof moest eerder weg. In die dagen ervoor had hij enorme dorst, dus bij thuiskomst in Amsterdam is hij direct naar de huisarts gegaan. En toen belde hij: ‘het is helemaal mis’. Ik dacht, hij gaat dood. Toen vertelde hij dat hij diabetes had en aan de insuline moest. Er is in ieder geval iets aan te doen, dacht ik. In het begin zat Gerlof nog wel in de ontkenningsfase, hij deed net of er niks aan de hand was. En daar raakte ik wel een beetje van in de war. Maar nu zijn wij er wel aan gewend. Hij regelt het in principe allemaal zelf en ik heb er niet zoveel zorgen over. Het is meer zijn ding.”
‘We hebben wel eens meningsverschillen’
Fieke: “Roos wil zich in principe niet laten beperken door haar diabetes. Dan gaat ze door, maar daar betaalt ze de volgende dag dan de prijs voor. Bijvoorbeeld als ze naar de sportschool gaat en 40 minuten op de crosstrainer staat. Dan krijgt ze 100% een hypo. Maar elke keer weer doet ze het. Ik snap dat ook wel. Je wilt toch zo normaal mogelijk leven. Ik vind het ook wel moeilijk, want ik wil me er niet constant mee bemoeien. Ik zie soms wel dat het niet goed gaat, maar als ik er dan iets van zeg wordt ze nog eigenwijzer. Ook door de diabetes.” Dat herkent Esther: “We hebben wel eens meningsverschillen. Dan zie ik naderhand op de app van zijn Eversense sensor dat zijn bloedwaarden te hoog of te laag zijn. Dan kun je dat dus mooi de schuld geven. Maar het blijkt wel dat diabetes erg veel invloed kan hebben op je stemming en humeur.” Fieke: “Ja, dat heeft Roos ook. Als ze hoog zit, dan gaat ze ook wel eens op de kinderen vitten.”
‘Moet ik jou prikken?’
Het gaat ook om meer dan alleen stemming en humeur. Esther: “Gerlof heeft wel een paar keer gehad dat hij in de war was. Een keer toen wij met vrienden aan het zeilen waren. Zijn vrienden vroegen toen of ik wilde komen. Ik ben naar Gerlof toe gegaan en heb hem even rustig in een kamertje gezet. Ik zei: moet je niet even prikken? En hij snapte het gewoon niet. Moet ik jou prikken, vroeg hij? Hij was echt verward. En één keer was onze dochter Vera alleen met hem thuis en toen gebeurde hetzelfde. Vera belde in tranen op, maar heeft vervolgens zelf goed gehandeld. Verder heeft Gerlof het goed onder controle, het heeft weinig invloed op ons leven. We laten er ook niet veel voor: we gaan nog steeds zeilen en skiën bijvoorbeeld. We voelen ons ook niet anders dan andere gezinnen.”
‘De kinderen zien de voordelen wel’
Voor Fieke en Roos is de impact wel groter. Behalve de gebroken nachten (Esther: “Ik weet niet of ik dat zou trekken.”) heeft het ook invloed op hun dagelijkse gezinsleven. “Als ik nu met de kinderen een weekendje wegga, dan maak ik me wel zorgen. Vooral ’s nachts denk ik: gaat het wel goed? Het eerste wat ik ’s ochtends doe is Roos bellen. Aan de andere kant: het is al 21 jaar goed gegaan. En Roos is ook geen patiënt hè. Ze is energiek, heeft zelfs de marathon van New York gelopen en we hebben het leuk met elkaar. Ook de kinderen gaan er relaxt mee om. Als Roos iets zoets moet hebben, krijgen de kinderen ook vaak een snoepje of ijsje. Die zien de voordelen wel.”
Praten met een andere ‘partner van’
Beiden vinden het wel prettig om het er eens met een andere ‘partner van’ over te hebben. Esther: “Het gaat vaak over degene met diabetes. Dan is het ook prettig om jouw kant van het verhaal kwijt te kunnen. Waar staan wij nou eigenlijk?” Dat gevoel herkent Fieke: “Ik ga af en toe mee naar de diabetesverpleegkundige. Om te horen hoe het gaat, maar ook om te vertellen hoe het thuis en met ons gaat. Tips en advies zijn altijd fijn.” Inderdaad, besluit Esther: “Ik heb ook in de loop der jaren wel geleerd om iets meer afstand te nemen. Ik was voor iedereen aan het zorgen, in mijn werk in het speciaal onderwijs, in mijn familie en dan ook nog thuis. Je zorgt voor iedereen, behalve voor jezelf.”
