Elke dag, overal ter wereld, voelen mensen met diabetes zich buitengesloten en anders behandeld omdat ze diabetes hebben. Hoe kunnen we dit veranderen en de vooroordelen over mensen met diabetes wegnemen? Door de manier waarop we worden behandeld omdat we diabetes hebben, kunnen we een negatief zelfbeeld ervaren. Dit kan ons tegenhouden om actief met diabetes bezig te zijn omdat we het liever geheim houden voor vrienden, familie en onze omgeving. De manier waarop diabetes wordt gezien, is helaas nog steeds van invloed op hoe we ermee omgaan. Het aantal mensen met diabetes stijgt wereldwijd naar verwachting de komende tien jaar tot 522 miljoen. Het wordt tijd dat we kijken hoe we de vooroordelen kunnen aanpakken die soms kunnen zorgen voor gevoelens van wanhoop, eenzaamheid en frustratie.
Wereldwijde vooroordelen
Het vooroordeel rondom deze steeds vaker voorkomende chronische aandoening komt niet alleen voor in een bepaald deel van de wereld. Het is overal. De overtuigingen en culturele labels kunnen wel heel verschillend zijn. In een onderzoek naar verschillende vooroordelen over diabetes kwam een aantal hoofdthema’s naar boven. Als je diabetes hebt, dan ben je ziek en gehandicapt en je gaat sneller dood. Iemand met diabetes is geen geschikte huwelijkskandidaat. Het is je eigen schuld en het kan genezen worden door de juiste voeding. Diabetes is besmettelijk.
Ik heb persoonlijk meegemaakt dat, toen iemand hoorde dat ik diabetes heb, ze antwoordde: “Wauw, ik had geen idee, je ziet er perfect gezond uit”. Dat is ongeveer hetzelfde als zeggen dat als je diabetes hebt, je ziek en gehandicapt bent. Maar dan op een iets ‘beleefdere’ manier. In veel landen gaat het stigma veel verder dan een eenvoudig gezondheidsprobleem. Mensen gebruiken zelfs de term “doodvonnis”. Een deelnemer aan een onderzoek deelde haar ervaring over hoe mensen haar voortijdige dood meenden te kunnen voorspellen door te zeggen: “Je bent erg ziek! Je zult snel sterven; je zult geen lang leven hebben.” Dit is in feite niet waar, mensen met diabetes moeten realistisch zijn over hun beperkingen – voedsel en activiteit – maar het betekent niet dat je geen lang en bevredigend leven kunt leiden.
Geen geschikte huwelijkskandidaat
In veel Aziatische culturen is een huwelijk en het krijgen van een kind een probleem voor mensen met diabetes. Vooral vrouwen met diabetes worden gezien als ongeschikte kandidaten of mensen zien het als een teken van lichamelijke ongeschiktheid. Mensen beweren dat ze de ‘rol van een vrouw’ in het gezin niet kunnen aannemen en problemen zullen hebben met het krijgen van kinderen. Of dat ze diabetes mogelijk kunnen doorgeven aan hun kind. Dit is een belangrijke bron van stress in India, waar kinderen, met name meisjes, sociale vooroordelen ervaren en niet ‘gezocht worden voor het huwelijk’.
Beschadigde goederen
Een collega vertelde me hoe ze erachter kwam dat ze diabetes had tijdens haar worstelingen om zwanger te worden. In haar cultuur komt dit vaak voor bij vrouwen met diabetes. In haar familie is het zelfs een veel voorkomend probleem. En in sommige kringen worden mensen met diabetes gezien als ‘beschadigde goederen’. Ze probeert positief te blijven en blijft gefocust op haar gezondheid. En ze weet dat dit het allerbelangrijkste is. Ze bereidt eten voor het gezin en maakt het hare apart, ze kiest voor water in plaats van de traditionele zoete dranken. En ze kiest ervoor om vaker niet deel te nemen aan bepaalde groepsactiviteiten op het werk. Dit zijn allemaal dingen die ze doet om haar gezondheid prioriteit te geven en waar ze zelf invloed op heeft. Ondertussen doet ze haar best om familie, vrienden en collega’s te informeren over de genetische oorzaak van haar diabetes en waarom haar keuzes zo belangrijk zijn.
Eigen schuld, dikke bult
In sommige landen, zoals in Iran, Australië, Ierland en de Verenigde Staten, ziet men diabetes als een zichzelf toegebrachte ziekte vanwege te veel eten en / of het resultaat van iemands eigen handelen. Diabetes wordt in deze landen vaak beschreven als een ziekte die mensen treft die lui, ongezond, dik, zwaarlijvig zijn, weinig beweging hebben en een eetstoornis hebben. Soms zelfs nog erger, in sommige Latino- of Spaanse culturen wordt diabetes gezien als een straf van God. In sommige Aziatische landen geloven mensen dat diabetes een besmettelijke ziekte is. Mensen zijn “bang om diabetes te krijgen”. De vereiste behandeling voor diabetesmanagement worden vaak door anderen opgemerkt. Bijvoorbeeld bij het eten op bepaalde tijdstippen of dieetbeperkingen. Dit kan ook bijdragen aan de vooroordelen.
Over het algemeen is diabetes een moeilijke en complexe aandoening en er zijn nog steeds veel misvattingen. Dit bleek tijdens mijn recente bezoek aan de podotherapeut voor mijn jaarlijkse voetonderzoek. Dit was mijn derde bezoek aan dezelfde instelling. Maar elke keer dat het assisterende personeel ontdekte dat ik diabetes heb, maakten ze opmerkingen die ik aanstootgevend had kunnen vinden. Ze zeiden dingen als “maar je ziet er jong en in vorm uit”. En “oh wauw, echt, maar je ziet er niet uit alsof je diabetes hebt”. Zo kunnen gemengde gevoelens en beslissingen ontstaan over hoe te reageren. Toen dit gebeurde, had ik een keuze. Ben ik beledigd en boos of kan ik het gebruiken als een gelegenheid om mensen iets te leren. Ik koos voor het laatste.
Wat kan ik doen?
Ik ben maar één stem, en jij ook. Maar als meer van ons ervoor kiezen om voor elkaar te pleiten en mensen te informeren over de complexiteit van de aandoening, vergroten we de kans dat we kunnen beginnen met het wegnemen van de mythen en stereotypen over mensen met diabetes. We leggen de mogelijke oorzaken en triggers uit, de talloze redenen voor een hoge of lage bloedsuikerspiegel. En de manier waarop het voelt als je er alles aan doet en gewoon niet de resultaten lijkt te bereiken die je verwacht. De les die ik mijn dochter probeer te leren, is: “Als het zo moet zijn, is het aan mij.” Zoals Gandhi zei: “Wees de verandering die je in de wereld wilt zien.” Bedenk wat je zelf kunt doen. Het antwoord is, WIJ kunnen veel doen. Samen.
Stephanie Swain