Toen ik negen jaar was, kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Dit was flink schrikken en mijn leven veranderde meteen. Ik schrijf vaak over hoe het voor mij is om te leven met diabetes, maar in deze blog vertellen mijn zussen hoe het is om een zus(je) met diabetes te hebben. Ik heb hiervoor mijn zussen geïnterviewd.
Even voorstellen
Lieve zussen, bedankt dat jullie mee willen werken aan deze blog. Op deze foto zie je mij (links) met mijn zus Kim, 32 jaar (rechts) en zusje Kaylee, 22 jaar (midden).
Kan jij je het moment nog herinneren waarop ik de diagnose diabetes type 1 kreeg?
Kim: Nee dat kan ik me niet echt herinneren. Wel het moment dat je naar het ziekenhuis werd gebracht vanuit een verjaardagsfeestje. Ik was niet mee en hoorde het via de telefoon.
Kaylee: Ja, dat weet ik nog wel. Wij gingen dat jaar voor het eerst naar Disneyland Parijs. Helaas werd jij heel ziek tijdens deze reis. We wisten toen nog niet wat hiervan de oorzaak was. Later op de verjaardag van een nicht, was er iemand met een bloedglucosemeter en die herkende jouw symptomen. Jouw suikerwaarde bleek zo hoog dat we meteen naar het ziekenhuis moesten.
Lees ook: diagnose diabetes
Wat ging er op dat moment door je heen?
Kim: Ik schrok heel erg dat je naar het ziekenhuis moest. Het werd mij ook heel serieus verteld en het was voor mij niet heel duidelijk wat er nou echt aan de hand was.
Kaylee: Ik was zelf pas 8 jaar oud en maakte mij natuurlijk zorgen over mijn zus, maar ik had de ernst van de situatie op dat moment niet door.
Hoe heb jij het eerste jaar dat ik diabetes had, ervaren?
Kim: Dat was heel vreemd. Ineens moest je vaak naar het ziekenhuis en naar allerlei artsen. En er waren ook allerlei medicijnen, apparaten en prikkers. Ik wist toen nog niet echt wat diabetes was.
Kaylee: Dat was een moeilijk jaar. Ik begreep het niet helemaal. En jij had veel slechte dagen waarop je je niet goed voelde, waardoor de stemming in huis niet altijd even fijn was. Ook maakten onze ouders zich erg veel zorgen en waren ze veel met jou bezig.
Wat vond jij moeilijke momenten?
Kim: Ik vond de paniek en hectiek heel heftig. Ik herinner me veel situaties waarin het niet goed ging, de mentale reactie van jou en onze ouders omdat de suikers niet goed waren, waardoor het niet goed met je ging. En er waren veel discussies rondom jouw acceptatie van jouw ziekte.
Kaylee: De moeilijkste momenten waren vooral als het niet goed ging met jou. Door jouw ziekte is er binnen ons gezin veel veranderd. Ook zag ik mijn zus veranderen van een vrolijke meid, naar iemand die vaak verdrietig of boos was. Hier heb ik in het begin veel moeite mee gehad, maar naar mate ik ouder werd, besefte ik steeds beter waardoor dit kwam.
Heb je jezelf weleens achter gesteld gevoeld? Mijn diabetes vroeg tenslotte best veel aandacht van onze ouders.
Kim: Er was inderdaad een grote focus op jou. Nu schelen wij ruim 9 jaar, dus ik denk dat ik dit anders heb ervaren dan ons zusje Kaylee.
Kaylee: Ik heb mij inderdaad weleens achtergesteld gevoeld. Met jou is het helaas een hele tijd niet goed gegaan door de diabetes en een depressie. Met mij ging het ook niet altijd even goed, maar ik probeerde dit te verstoppen, omdat er al genoeg aan de hand was. Hierdoor voelde het vaak alsof ik helemaal op mezelf aangewezen was.
Weet je veel over diabetes?
Kim: Ik kan mezelf zeker geen expert noemen, zoals jij zelf en/of mijn moeder. Ik denk wel dat ik voldoende basiskennis heb, maar ik zal waarschijnlijk nog heel veel kunnen leren over diabetes.
Kaylee: Ik heb veel gelezen over diabetes en heb er ook een werkstuk over gemaakt op school. Zo heb ik me erin kunnen verdiepen. In theorie weet ik dus best veel over diabetes.
Kaylee, jij hebt ooit meegedaan aan de actie ‘’als diabeet’’.
Dit was een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar diabetes type 1, waarbij je drie dagen leefde als diabeet door een insulinepomp (met zoutoplossing) te dragen en door meerdere malen per dag te prikken. Ook moest je al je koolhydraten tellen en je ‘’insuline’’ berekenen en toedienen.
Kaylee: Ja dat klopt! Door hieraan mee te doen, had ik in de praktijk ook een beetje diabetes. Ik ben hierdoor nog meer gaan beseffen dat deze ziekte je dagelijkse leven erg beïnvloedt. De hele dag door prikken, meten, spuiten en eten. Eigenlijk denk je eraan bij alles wat je doet. Ik heb niet echt kunnen voelen hoe een hyper en een hypo voelt, maar ik weet van jou dat dit zwaar is.
Lees ook: tips voor naasten van mensen met diabetes
Wil je verder nog iets kwijt?
Kim: Ik denk dat, zoals met meerdere chronische ziektes, het onderschat wordt hoeveel impact een chronische ziekte ook mentaal heeft. Zeker bij een kind dat op jonge leeftijd ‘’ziekelijk’’ is, maar zeker ook voor de ouders en de rest van het gezin. Persoonlijk vind ik dat hier gelijk vanaf de diagnose aandacht aan besteed mag worden, en er proactief mentale steun verleend moet worden.
Kaylee: Ik ben trots op jou en hoe jij omgaat met je ziekte. Ik hoop dat er in de toekomst iets uitgevonden wordt dat het leven met diabetes makkelijker maakt.
Heb jij ook een broer of zus met diabetes? Hoe is dit voor jou (geweest)? Ik ben benieuwd. Laat het weten in de reacties!
Meer lezen?
Devlin Klaauwer is 22 jaar jong en kreeg ruim 13 jaar geleden de diagnose diabetes type 1. Haar leven stond op dat moment op zijn kop. Nu 13 jaar later heeft ze leren leven met diabetes en haalt ze alles uit het leven wat erin zit! Ze blogt en vlogt over haar leven met diabetes en deelt elke dag wat op haar Instagram @thelifeofadiabetic.
