De start van het nieuwe jaar is altijd een goed moment om terug te blikken op het vorige jaar én vooruit te kijken naar het nieuwe jaar. Deze blog staat in het teken van glucosesensor vergoeding en de rol die de vergoeding, en het ontbreken ervan, heeft gehad op mijn leven met diabetes. Ook neem ik je mee in mijn droom om in 2020 voor iedereen glucosesensor vergoeding beschikbaar te maken. Want een glucosesensor is geen gadget, maar bittere noodzaak!
Zomer 2018
Een warme woensdagochtend. Het is bijna 10 uur. Ik zit aan de keukentafel met een kop koffie in mijn handen. Opeens voel ik dat ik ‘laag’ zit. Ik begin te trillen. Mijn benen voelen wat doof aan. Buiten hoor ik Saar (2,5) praten. Wat ze zegt, gaat compleet aan me voorbij. De woorden komen niet binnen.
Binnen doet Fee (1) een dappere poging om op mijn schoot te klimmen. Ik wil haar optillen en buig naar beneden. Mijn aandacht wordt snel door iets anders gegrepen. Paniek. Ik heb suiker nodig. Ik weet niet meer waar ik aan moet denken. De stem van Saar klinkt luider en vragend. Ik probeer te begrijpen wat ze zegt, maar zodra ik wil antwoorden, ben ik kwijt wat ik wil zeggen. Niet in staat om op te staan, prop ik het fruithapje van Fee in mijn mond. Saar schreeuwt. Fee begint te huilen. Ik sluit mijn ogen en wacht. Iedere prikkel is me teveel. Ik wacht tot het trillen langzaam wegvloeit en ik mezelf tot rust voel komen.
Lees ook: #sTr1peD: zo vaak denk ik per dag aan diabetes
Een hypo is iedere keer anders. Deze was heftig. Ik werd er onverwacht ingezogen en realiseerde me pas te laat wat er aan de hand was. Ik heb me zelden zo machteloos gevoeld. Het na-ijleffect duurt lang. Fysiek ben ik de rest van de dag weinig meer waard. Mentaal maak ik een ‘keuze’: dit wil ik niet meer meemaken. Zo’n hypo kan ik me simpelweg niet veroorloven met een dreumes en een peuter in huis. Bewust hou ik mijn waardes een tikkie hoger dan geadviseerd wordt.
De oplossing: een glucosesensor
Een ‘oplossing’ lijkt voorhanden: een sensor die een alarm geeft als ik onder mijn grens ga. Een typisch gevalletje: voorkomen is beter dan genezen. Er lijkt alleen geen einde te komen aan de soap ‘sensoren en vergoedingen’. Ik pas niet in het juiste hokje. Net als vele medediabeten kom ik niet voor glucosesensor vergoeding in aanmerking. Belachelijk hoe dat werkt, toch?
Ik word er strijdlustig van en zou ontzettend graag in gesprek gaan met degenen die deze beslissingen nemen. Wat ik zou zeggen? Neem de moeite om ons te leren kennen. Geen diabeet is hetzelfde. We hebben allemaal onze eigen uitdagingen en die passen niet in een hokje.
Lees ook: BNNVara Kassa over glucosesensor vergoeding en omgaan met diabetes type 1
December 2019
Terugdenkend aan het moment voel ik opnieuw de enorme machteloosheid en kwetsbaarheid. Kort na het verschijnen van dit stuk kreeg ik de mogelijkheid om deel te nemen aan een pilot met de Eversense XL CGM. Een prachtige kans.
Ik mocht opnieuw ervaren dat de sensor een uitkomst is. Het geeft een beetje vrijheid in een leven met een ziekte die je 24/7 gevangen houdt. Veel meer dan een kwestie van minder pijnlijke vingerprikken. De Eversense XL glucosesensor geeft inzicht in patronen. Hierdoor zie je problemen aankomen, zodat je op tijd kunt ingrijpen. Dit geeft je meer vertrouwen in je lichaam. Kennis is alles! Iedereen moet deze kans krijgen.
Glucosesensor vergoeding
En het lijkt erop dat, dankzij de inspanningen van medediabeten, dit besef begint te komen: Zorginstituut Nederland besloot in december de flash glucosemeter (FSL) vanuit het basispakket te vergoeden voor de meeste mensen met diabetes type 1. De volgende stap is de vergoeding van de continue glucosemeter (CGM). Een heel nieuw jaar om deze droom uit te laten komen!
Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: de glucosesensor is geen gadget, maar bittere noodzaak.
Een fantastisch mooi 2020 voor iedereen.
Over Kim Kreuwels
Ik ben Kim, 34 jaar jong. Samen met Filip woon ik in het mooie dorpje Mheer en ben ik de trotse mama van onze dochters Saar en Fee. Op mijn 14e werd ik gediagnostiseerd met diabetes type 1. Mijn leven bestaat uit het onderhouden van mijn jonge gezin, werk, lieve familie, gezellige vrienden, veel leuke momenten, minder leuke momenten én diabetes. Ja, je leest het goed: diabetes, maar dan wel op het einde. Want ik ben gewoon Kim, ik leef mijn leven zoals ik dat wil. Diabetes is daar weliswaar 24/7 onlosmakelijk mee verbonden, maar het is niet leidend.
