Ik voel me regelmatig best wel eenzaam met mijn type 1 diabetes en ik kan me heel goed voorstellen dat anderen dat gek vinden. Als voorzitter van een stichting heb ik namelijk bijna dagelijks contact met andere mensen met type 1, ik ken denk ik wel honderden ‘lotgenoten’. Sommigen van hen zijn ook echt hele belangrijke vrienden voor me. Die contacten zijn belangrijk voor me. Belangrijker dan alle dokters, verpleegkundigen en medische technologieën bij elkaar.
Toch is het er regelmatig, dat gevoel van eenzaamheid. Want over het algemeen, tijdens de dagelijkse gang van zaken, doe ik het alleen. Niemand ziet hoe klote ik me voel bij hypo’s, hoe ik mijn best doe om alles binnen de lijntjes te houden en hoe ik er soms he-le-maal doorheen zit. Dat is voor anderen ook niet zomaar te begrijpen.
Instant connection
Des te bijzonderder is het keer op keer weer om drie dagen lang allemaal mensen met diabetes om je heen te hebben. De instant connection die je hebt als je een ander met type 1 tegenkomt is echt onbeschrijfelijk. Het is onvoorstelbaar hoe je drie dagen lang aan de praat kunt blijven over pompen, spuiten en hypo’s. En het is nog mooier hoe je de meest flauwe grappen kunt maken. ‘Ieeeeks is dat een spuit?!’ is bijvoorbeeld een veelgehoorde uit Berlijn. Als je als niet-diabetes hebbend persoon écht wil weten hoe het is om diabetes te hebben, moet je drie dagen met zo’n groep meegaan. Dat geeft een beeld van de intensiteit van zo’n ziekte én van alle plezier en gezelligheid die je ermee kunt hebben.
Het blijft hartstikke leuk om samen enthousiast te zijn over alle nieuwe technieken, nieuwe pompen, sensoren, handsets, samenwerkende systemen, andere technologische ontwikkelingen én om daaraan een kleine bijdrage te mogen leveren. Op een dag is de behandeling van type 1 diabetes dan hopelijk wat minder intensief. Maar tot die dag gekomen is, blijft het heerlijk om met zo’n leuke groep je stem te kunnen laten horen.
Meer lezen?
Anne (1998) kreeg diabetes type 1 op haar zeventiende en is meteen daarna begonnen met het schrijven van columns voor Stichting ééndiabetes over alles wat haar overkwam. Inmiddels is ze voorzitter van de betreffende stichting en probeert ze samen met de andere bestuursleden jongvolwassenen te motiveren tot een zo positief en zelfstandig mogelijk leven met type 1 diabetes.
Ik heb ong 50 jaar type 1 ,goed ingesteldMaar krijg geen vergoeding voor sensor, prik heel vaak minimaal 10 keer is toch niet eerlijk als je probeert goed te doen word je gestraft grt Miryam