Duo-interviews: gezinsleven met diabetes
Wat betekent diabetes voor je dagelijkse leven? En wat betekent het voor de mensen om je heen? Zijn zij er veel mee bezig, maken zij zich voortdurend zorgen? En hebben de partners en kinderen van mensen met diabetes vergelijkbare ervaringen? Kunnen partners iets van elkaar leren, hebben kinderen tips voor andere ouders, welke impact heeft diabetes op het gezinsleven? Roche Diabetes Care bracht onlangs mensen met diabetes, hun partners en kinderen met elkaar in contact om ervaringen uit te wisselen. Een gezellige en interessante middag op een prachtige locatie in het hart van Amsterdam.
Roos, Timo en Marie & Gerlof en Vera
Moet je je kinderen in bescherming nemen en niet teveel aandacht vestigen op je diabetes? Speel maar liever open kaart, vinden Roos Guijt en Gerlof de Vries. Zij spreken elkaar in De Waag in Amsterdam over de impact van diabetes op het gezin en de kinderen. Roos: “Bovendien is het goed als ze snappen waarom ik af en toe raar doe.” De kinderen van beiden zijn het ermee eens: “We hebben het toch wel door.”
Roos Guijt woont sinds anderhalf jaar in Leiden samen met haar vriendin Fieke en de twee kinderen van Fieke: Marie (7) en Timo (9). Ze heeft sinds haar zesde diabetes type 1. “Marie noemt mij wel eens ‘diabetesmama’. Ik heb ze verteld wat ik heb en wat het betekent. Maar dat merken ze ook heus wel.” Dat is zo, zegt Timo: “Als Roos te hoog zit, dan zit ze soms te mopperen. En als ze te laag is, moet zij een snoepje nemen en dan krijgen wij stiekem ook snoepjes. Dat vindt mama niet altijd leuk. Maar wij wel!” En tegenwoordig eten ze vaak speltpannenkoeken als ontbijt, omdat dat goed werkt voor Roos. Nog een voordeel van de diabetesmama!
‘Mag je wel snoep eten dan?’
Gerlof de Vries heeft relatief kort diabetes type 1, sinds 2013. Hij woont in Amsterdam met zijn vriendin Esther en hun dochter Vera. Vera vertelt: “We waren op Schiermonnikoog en papa ging in een keer heel
veel water en ice tea drinken. Hij zou al eerder vertrekken en is toen direct in Amsterdam naar de dokter gegaan. Mama heeft de volgende dag verteld dat papa diabetes heeft. Ik wist eigenlijk niet precies wat dat dan betekende. Ik dacht: mag mijn vader dan nog wel snoep eten?”
Gerlof: “We moesten in het begin als gezin nog wel even ermee leren omgaan. Maar na zes jaar lukt dat goed.” Voor Vera is het niet echt een issue dat haar vader diabetes heeft: “Ik heb het er wel eens met vriendinnen over. Ik heb een meisje in de klas dat diabetes heeft en vroeger had ik een juf met diabetes. Maar ik voel helemaal geen verschil met andere gezinnen. Ik voel me niet anders dan andere kinderen. Het is ook niet zo dat als ik op vakantie met iemand speel, dat ik dan meteen zeg: mijn vader heeft diabetes.”
‘Laat me maar even met rust’
Roos heeft het gaandeweg aan Marie en Timo verteld. Roos: “Ze weten inmiddels dat ik soms een kort lontje heb als ik hoog zit. En er zijn nachten dat ik drie of vier keer een hypo heb. Dan vertel ik wel dat we slecht geslapen hebben. En als het echt niet gaat, zeg ik: laat me maar even met rust. Dan gaan ze een boekje lezen bijvoorbeeld.” Timo hoort ’s nachts ook wel eens de pomp piepen: “Dan weet ik dat Roos te hoog of te laag zit.” Marie weet nog dat ze in Hellendoorn waren en dat Roos niet mee kon in de attracties omdat ze te laag zat. En op vakantie in Brazilië gingen de bloedwaarden van Roos alle kanten op. Maar dat kwam ook omdat ze een longontsteking bleek te hebben. Marie: “Toen gingen we naar het ziekenhuis, maar daar mocht ik op een iPad, dus dat was ook nog een beetje leuk.”
‘Papa praatte ineens heel raar’
Vera merkt wel aan haar vader als zijn bloedwaarden niet goed zijn. “Dan begrijpt hij niet alles en wordt hij een beetje warrig. Ik heb op mijn telefoon bovendien de app van zijn Eversense-sensor en daar kan ik mee kijken naar zijn bloedwaarden. Eén keer was ik alleen met mijn vader thuis – toen had papa die sensor nog niet – en mijn moeder was naar Texel. Toen praatte hij heel raar en zei bijvoorbeeld: kom maar om half 7 thuis terwijl het al 7 uur was. Ik heb hem toen een stukje taart laten eten, mijn moeder gebeld en de ouders van een vriendin die hier vlakbij woont, gewaarschuwd. Dat was best een beetje eng.” Maar ze heeft perfect gehandeld, vult Gerlof aan. “Ik wist eigenlijk helemaal niet wat er gebeurd was. Dat is best heftig om mee te maken, maar het was ook fijn te merken dat Vera niet in paniek raakte en wist wat ze moest doen.” Vera en Gerlof laten zich ook niet weerhouden door de diabetes om dingen te ondernemen. Zo hebben ze dit jaar samen nog de nieuwjaarsduik gedaan.
“Marie speelt wel eens dat zij de dokter is”, vertelt Roos. “Dan gaat zij mij prikken en bloedsuiker meten. De pomp en de sensor die erop zit heb ik ze ook laten zien. Ze kunnen die al een beetje bedienen. Ze vinden het alleen jammer dat er geen spelletjes op zitten.”
Je hoeft niet altijd mooi weer te spelen
“Elk kind reageert natuurlijk anders”, zegt Gerlof. “Maar het lijkt mij goed om kinderen al op jonge leeftijd erbij te betrekken. Voor kinderen is het ook heel fijn om iets te kunnen doen. Dat je weet wat het is, dat je niet in paniek hoeft te raken. En als je merkt dat het niet goed gaat met je vader of moeder, dan moet je 112 bellen. Net als wanneer er brand is, dan is het ook handig als kinderen 112 kunnen bellen.” Roos is het daarmee eens: “Je wilt ze er niet mee belasten, maar je hoeft het ook niet te verbloemen. Wees open, vertel ze wat diabetes is en wat er kan gebeuren. Dat ze ook begrijpen waarom Roos nou weer zo raar doet. Dat geeft meer duidelijkheid dan dat je mooi weer speelt.”
