Voor een gezond persoon is het vaak moeilijk voor te stellen hoe het is om met diabetes type 1 te leven. Je hoort misschien iets over een sensor, een insulinepomp, een lage bloedglucose of soortgelijke zaken. Maar je komt er niet genoeg mee in aanraking om volledig te begrijpen waar het allemaal om draait. Dit wordt anders op het moment dat gaat samenleven met iemand die diabetes type 1 heeft. Dat kan je broer, moeder, kind, partner of iemand anders zijn met wie je een intieme relatie hebt. In deze situatie sta je nog steeds aan de zijlijn, maar kom je veel meer te weten over hoe het is om met diabetes type 1 door het leven te gaan.
Om meer inzicht te geven in hoe het is om samen te leven met iemand met diabetes, stelde ik mijn vriend tien vragen over zijn ervaring met mij. Een jonge vrouw, bij wie zes jaar geleden de diagnose diabetes type 1 is vastgesteld en die een insulinepomp en een sensor draagt (half cyborg dus). In dit gesprek bespreken we zijn eerste kennismaking met diabetes, hoe het samenleven met iemand die diabetes heeft hem en zijn leven beïnvloedt. En het advies dat hij zou geven aan degenen die nieuw zijn in het hebben van een dierbare met diabetes.
Lees ook: Diabetes en de liefde: “Mijn vriend bolust voor mij”
1. Wat wist je over diabetes type 1 voordat je mij ontmoette?
Ik wist niet veel. Helemaal niets eigenlijk. Ik was volledig blanco. Natuurlijk wist ik dat het met bloedglucose te maken had en dat was het eigenlijk wel. Zo wist ik niet eens dat er twee verschillende soorten bestonden of dat het met insuline te maken had.
2. Hoe reageerde je toen je erachter kwam dat ik diabetes heb?
Ik denk dat het eerste wat in me opkwam was: “Oké. Wat is dat?” Maar ik denk dat dat goed is. Want veel mensen hebben oppervlakkige kennis. “Mijn moeder heeft een vriendin en die heeft een vriendin met diabetes en als je een insulinepomp hebt, dan doet die het allemaal voor je.” Wat natuurlijk helemaal niet waar is. Maar al deze misvattingen die mensen hebben, kunnen heel vervelend zijn voor iemand die diabetes heeft. Vooral in de vorm van adviezen en aanwijzingen.
Mijn reactie bestond vooral uit nieuwsgierigheid en ik denk nog steeds dat ik heel erg nieuwsgierig ben naar diabetes type 1. Ik stelde een heleboel vragen, veel daarvan herhaaldelijk, zoals: “Koolhydraten, wat was dat ook alweer?” Dat was vast heel erg vervelend. Natuurlijk duurde het een tijdje voordat ik het volledige plaatje in mijn hoofd had en alles begon te begrijpen.
3. Hoe zou je het leerproces over diabetes beschrijven?
Het was een stapsgewijs proces. Ik zie het als een heel ingewikkeld kunstwerk dat je van veraf ziet. Je ziet de kleuren. Je ziet de vormen. Het algemene idee. Maar als je dichterbij komt, zie je een heleboel details. En voor mij was het een beetje zoals dat. Want eerst kreeg ik het algemene idee, zoals: “Oké, dus je eet iets, en dat verhoogt je suiker…” En ik kon niet begrijpen waarom. Want patat heeft bijvoorbeeld geen suiker. “En dan moet je er iets aan doen door een pomp te gebruiken die insuline inbrengt, zodat het allemaal goed gaat.” En natuurlijk, dat is hoe het in een notendop werkt, maar na verloop van tijd leerde ik pas hoe complex het allemaal eigenlijk is.
4. Wat verbaasde je het meest over diabetes tijdens dat leerproces?
Dat het veel complexer is dan ik dacht en dat er veel verschillende factoren zijn die diabetes beïnvloeden. Het is niet alleen het eten dat je in je mond stopt, maar ook je stressniveau en je huidige bloedglucose niveau. Het is je huidige trend. Gaat het omhoog of gaat het omlaag? Soms is het je insuline. Of je infusieset. Het zijn al deze dingen. En ik denk dat dat al complex genoeg is, om nog maar te zwijgen over de verschillende tijdsduren die nodig zijn om verschillende soorten voedsel te verwerken. En alsof dat nog niet genoeg is: als je een vrouw bent, dan is het nog complexer door alle hormonale veranderingen die te maken hebben met de menstruatiecyclus. Dus dat is nogal wat.
5. Wat is volgens jou de grootste misvatting over diabetes?
Ik denk dat de grootste misvatting is, dat je genezen bent als je een pomp hebt en dat de pomp dan alles voor je doet. Het is alsof je geen diabetes meer hebt en dat het het probleem van de pomp is en niet langer jouw probleem. Natuurlijk zijn er de laatste jaren veel technologische ontwikkelingen geweest, zoals closed-loop systemen en dergelijke. Maar het is belangrijk om te begrijpen dat het geen wondermiddelen zijn; het lost het probleem niet op. Als die systemen fouten maken, kun je mogelijk overlijden als gevolg van een te laag bloedglucose. En ja, de systemen worden steeds beter, maar het is niet alsof de mens binnenkort geen rol meer zal spelen in dat proces.
Een andere misvatting die bij me opkomt is: “Oh, je hebt diabetes dus je mag niet meer snoepen en geen suiker meer eten.” Terwijl dat in werkelijkheid wel gewoon kan. Maar je moet je er wel heel bewust van zijn van wat je doet en wat je in je mond stopt.
6. Hoe zou je het samenleven met iemand die diabetes heeft beschrijven?
Ik denk niet dat het veel anders is dan samenleven met een gezond persoon. Sommige mensen vragen: “Kun je het ruiken als haar suiker hoog is?” Nee. Dat kan ik niet. “Kun je aan haar stemming merken of ze hoog of laag zit?” Nee, niet echt. Het geeft me soms wel een slecht gevoel, als vriendje zijnde. Maar samenleven met iemand die diabetes heeft, is zeker geen dramatische verandering in je liefdesleven, op wat voor manier dan ook. Het gebeurt vaak dat het andersom is. Dat ik maar door blijf gaan over diabetes en dat ik heel veel dingen vraag en allemaal onmogelijke verbanden probeer te leggen tussen dit en dat, en dat ik dan te horen krijg: “Dat is wel even genoeg voor nu. Ik wil even vergeten dat ik diabetes heb.”
7. Heeft het feit dat ik diabetes heb, invloed op je leven?
Niet echt. Als je diabetes hebt, moet je het voedsel dat je eet wegen en moet je voldoende insuline toedienen om de hoeveelheid koolhydraten die je binnenkrijgt te compenseren, dus vanuit dat oogpunt is het nuttig om elke dag dezelfde dingen te eten. Zo heb je meer controle over wat er gebeurt. En met mijn ontbijt deed ik dat bijvoorbeeld ook al, om mijn ochtenden eenvoudig te houden. Maar dan nog, we hoeven niet hetzelfde te eten als ontbijt. We kunnen elk ons eigen ding doen en dat hoeft de ander niet te beïnvloeden.
Wat ook interessant is, is dat iemand met diabetes vaak op vaste tijden eet. Je hebt een vaste tijd voor het ontbijt. Je hebt een vaste tijd voor het avondeten. En aangezien we samen eten, eet ik ook elke dag op dezelfde tijdstippen, iets wat sowieso als gezond wordt beschouwd. Dus dat is wat er veranderd is: er is een beetje meer structuur.
Lees ook: Drie dingen over diabetes waar ik vrij laat achter kwam
8. Wat zou je zeggen dat het meest is veranderd?
Wat het meest veranderd is, is mijn begrip van diabetes. Ik weet nu dat het bestaat, dat is al een grote stap. En ik weet dat er twee soorten zijn. Over diabetes type 1 weet ik inmiddels best wel veel. Ik kan het nu veel beter uitleggen aan anderen bijvoorbeeld. In ieder geval op een basisniveau. Over diabetes type 2 weet ik eigenlijk niet zoveel.
9. Je hebt een week lang een glucosesensor gedragen, hoe was dat?
Het idee van het experiment was om de bloedglucosewaarden van een gezond persoon en een persoon met diabetes type 1 te bekijken en ze te vergelijken, maar ook om te zien wat een gezond lichaam normaliter doet. We aten min of meer dezelfde dingen en hadden een vlakke lijn van 5.5 mmol/l verwacht. Maar we zagen dat dit helemaal niet het geval was. Het was gemiddeld iets lager dan 5.5 mmol/l en het schommelde nogal. We hebben een experiment uitgevoerd met het drinken van een liter suikerhoudende frisdrank om een hyper te creëren. Dat bleek niet zo goed te werken, wat voor een gezond persoon een goed teken is. De bloedglucose ging omhoog, maar het was niet genoeg om het als een hyper te beschouwen.
Wat wél werkte, en interessant was, was om gedurende een lange tijd niets te eten en om vervolgens op een willekeurig tijdstip te eten. Het lichaam was op dat moment niet voorbereid om eten te verwerken en dan gebeuren er twee dingen. Je krijgt een hyper: je krijgt een bloedglucose piek en je lichaam raakt daardoor van slag en reageert iets te heftig. Vervolgens krijg je als gevolg van die heftige reactie een hypo. De hoogste waarde die ik had was 10,6 mmol/l en de laagste was 3,4 mmol/l, waardoor ik trilde van de honger, ook al had ik net gegeten. Wat me ook verbaasde tijdens het experiment was hoe makkelijk het was om te vergeten dat ik een sensor droeg. Ik had verwacht dat ik me altijd bewust zou zijn dat de sensor er was, maar dat was absoluut niet het geval.
10. Wat zou je zeggen tegen mensen die nieuw zijn in het hebben van een dierbare met diabetes?
Het leven is vrij complex en stressvol en we hebben allemaal onze eigen worstelingen en uitdagingen die we het hoofd moeten bieden. En het gebeurt vaak dat we zo uitgeput zijn dat we de hulp en steun van onze dierbaren nodig hebben om met die uitdagingen om te gaan. Diabetes voegt nog een extra laag complexiteit toe aan alles wat het leven in de basis al met zich meebrengt.
Door samen te leven met iemand die diabetes heeft, begrijp ik nu meer over diabetes. Ik snap nu dat er momenten zijn waarop je alles onder controle hebt en heel erg gemotiveerd bent en dat er momenten zijn waarop je opgebrand bent en het even niet meer aankunt. Het is een beetje zoals mensen die enthousiast beginnen met sporten en dan na twee weken weer stoppen. Maar, niet sporten is een optie. Daar ga je niet dood aan. Maar doen alsof je geen diabetes hebt, is géén optie en kan ernstige gevolgen hebben. Het is daarom belangrijk om je dierbare met diabetes te steunen bij het managen van diabetes type 1.
Er zijn veel manieren om te helpen
Je zou kunnen zeggen: “Je moet dit of dat doen.” Maar je kunt ook zeggen: “Laten we dat samen doen.” Het is heel belangrijk om elkaar te steunen en om de juiste omgeving te creëren om de juiste dingen te laten gebeuren. En met diabetes zijn er een paar dingen die moeten gebeuren. Je moet de inname van koolhydraten wegen. Je moet op de juiste manier compenseren, en niet zomaar wat random getallen verzinnen terwijl je naar een bord pasta zit te staren. Het hebben van diabetes type 1 is erg vermoeiend en soms zijn er momenten dat er niet genoeg wilskracht over is om het aan te kunnen. En dan, in plaats van het juiste te doen, wordt het soms een willekeurige gok van 23 koolhydraten met een hoog bloedglucose als gevolg. Wat een partner in zo’n situatie kan doen om dit te voorkomen, is helpen wanneer het lastig wordt. Zorg ervoor dat het eten wordt gewogen en zorg ervoor dat er een hoeveelheid insuline toegediend wordt die in verhouding staat tot het aantal ingenomen koolhydraten.
Samengevat: wees behulpzaam, creëer de juiste omgeving en help met de kleine dingen die voor jou als gezond persoon eigenlijk heel klein zijn, maar voor je dierbare met diabetes een wereld van verschil kunnen maken.
Herken jij je in het verhaal van Lauriëtte en haar vriend? Laat het weten in de reacties.
Over mij
Lauriëtte de Ruiter, werd op haar 24ste gediagnosticeerd met diabetes type 1. Op haar blog schrijft ze over de leuke dingen in het leven, maar ook over een leven met diabetes type 1 en hoe zij daarmee omgaat.
